O mundo visto por Outros Olhos

Há quem diga que só mesmo um pai ou uma mãe são capazes de entender a profundidade e o significado do amor genuíno dedicado aos filhos. E se for um filho especial, com batalhas diárias em busca do desenvolvimento e felicidade? A jornada, com certeza, exige muita força, determinação e paciência. Afinal, criar um filho é um projeto e responsabilidade para a vida toda.  

A jornalista Fátima de Kwant, especialista em autismo, comunicação e desenvolvimento, lutou com muita força pela alegria do filho Eddy, hoje com 20 anos, que foi diagnosticado autista com grau severo.  Fátima conta que Edinho, como é chamado, apresentou desenvolvimento normal até a idade de um ano e meio. A partir de então, passou a regredir e a se isolar socialmente. Questões como a comunicação e o convívio social se tornaram praticamente impossíveis. Edinho não suportava estar em público, só falou as primeiras palavras aos seis anos e andou de mãos dadas com os pais até os nove anos. 

De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), o autismo é um transtorno relacionado a um déficit de interação social, associado ao déficit de comunicação (verbal e não-verbal) e padrões de comportamento estereotipados e repetitivos. O autismo hoje em dia é entendido pelos especialistas como parte de uma denominação maior: o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), que tem causas genéticas e ambientais.

Segundo o neurologista pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), José Salomão Schwartzman, especialista em neurologia infantil pelo Queen Square Institute of London, o diagnóstico do autismo é eminentemente clínico, baseado na história, observação, e sempre que possível, em uma avaliação neuropsicológica. Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais chances de desenvolvimento a criança terá. 

O grau do autismo pode variar muito. De acordo com o DSM-V, os níveis 3, 2 e 1 referem-se aos graus de comprometimento. O TEA também pode ter comorbidade, ou seja, associação com outras doenças. Segundo Schwartzman, as mais frequentes são deficiência intelectual, síndrome de Down, síndrome do X-frágil, síndrome da rubéola congênita, e, não raro, casos de epilepsia. 

O especialista ressalta a importância de iniciar atividades com psicólogo comportamental e fonoaudiólogo antes mesmo do diagnóstico do TEA ser confirmado, assim que a criança começar a apresentar os primeiros sinais compatíveis com o quadro. Uma das caraterísticas mais marcantes no autismo, de acordo com Salomão, é o atraso na fala, que irá depender do grau. Em graus mais leves, a criança pode começar a falar tempestivamente, mas encontrará dificuldades de se comunicar. A comunicação não-verbal também é outro ponto observado. A criança que desde cedo não estabelece contato visual, não aponta o que quer, pode indicar algum transtorno relacionado ao TEA. 

Uma vitória de cada vez

Na casa da médica Liliane Zago, 42, qualquer conquista do filho autista, Lucas, 11, é motivo de muita comemoração. A família bate palmas, dá parabéns, incentiva cada pequeno progresso que a criança faz rumo ao desenvolvimento. A própria mãe faz questão de ressaltar que Lucas é um ser iluminado. Nasceu prematuro de 35 semanas e, desde então, teve crises de perda de fôlego. 

O que antes pareceu ser um problema respiratório, ao longo do tempo foi se mostrando algo mais complexo. Aos dois anos, foi levantada a hipótese de autismo. Seis meses depois, Lucas começou o tratamento, além de entrar em uma escola regular recomendada pelos profissionais que o assistiam. “O diagnóstico de autismo foi por exclusão. Quando ouvimos do médico do que se tratava, levamos um baque”, afirma Liliane.

Hoje Lucas conta com a assistência de um verdadeiro batalhão de profissionais. Psiquiatra, terapeuta ocupacional, psicólogo, fonoaudióloga, educador físico e uma acompanhante terapêutica fazem parte da rotina de tratamento. Para dividir as despesas com o marido, Liliane revela ter aumentado sua carga horária. “São tratamentos caros. Estamos vivenciando o privilégio de poder pagar, mas sei que isso não é a realidade de muitas famílias.”

Fátima criou os filhos na Holanda e acredita que a maior diferença entre o Brasil e a Europa está no acesso e suporte oferecido as famílias. “Na Holanda, quando se recebe o diagnóstico, uma engrenagem já começa a funcionar. A prefeitura é responsável por oferecer tratamento adequado e gratuito.”

Acho importante os pais manterem a cabeça aberta e uma atitude receptiva aos métodos disponíveis. É importante tentar.

Caminhos para o tratamento

No caso de Edinho, alguns tratamentos se mostraram muito eficientes, entre eles o Applied Behavior Analysis, que em português significa Análise do Comportamento Aplicada (ABA). O método é uma abordagem da psicologia que atua em diversas áreas nas quais sejam identificados problemas educacionais, de cuidados com a saúde etc. A especialista em autismo apostou em um conjunto de terapias para compor o tratamento do filho. “Acho importante os pais manterem a cabeça aberta e uma atitude receptiva aos métodos disponíveis. É importante tentar.” E ressalta: “Cada indivíduo é único, por isso a importância de identificar as melhores abordagens.”

Para o neurologista José Salomão Schwartzman, ABA é o tratamento que mais demonstra resultados. O método é desenvolvido de maneira individualizada, levando em consideração as dificuldades de cada paciente. É aplicado por um terapeuta ABA e busca-se fazer uma análise de comportamento para eliminar os padrões indesejados. 

Depois de identificados os comportamentos e os gatilhos que os fazem acontecer, é traçado um plano, geralmente a curto prazo, que visa a ampliação das habilidades e o abandono dos comportamentos inadequados. O ensino acontece “de um para um”: o terapeuta e a criança. No método ABA, há a presença dos reforçadores com o intuito de manter a criança motivada e capaz de repetir os comportamentos e conteúdos ensinados. Dessa maneira, quando um comportamento é incentivado, premiado, a chance dele se repetir no futuro é maior. 

Lucas, o filho de Liliane, faz terapia ABA e tem o auxílio de psicóloga e psicopedagoga na adaptação das atividades escolares. “Ele está no quinto ano, com a turma da idade dele. Mas, no que se refere ao conteúdo, precisa de muitas adaptações.” Segundo a mãe, as terapias têm ajudado consideravelmente no comportamento do filho. “Antes ele era agitado, brigava, batia. Isso acabava afastando as pessoas, inclusive a irmã. Hoje sinto meus filhos mais próximos e isso me alegra muito.” Liliane acredita que o fato de Lucas ter uma irmã e, com isso, aprender a dividir atenções e afeto é importantíssimo para o seu desenvolvimento. 

Uma vida de possibilidades

Fátima acredita que os pais precisam romper barreiras e sair do entendimento de autismo como algo limitador, para que assim tenham condições de auxiliar os filhos. “Gosto de frisar que muitos autistas vivem suas vidas sem serem reconhecidos como tal, ou por desconhecerem ou por se sobreporem às suas limitações.” E completa: “Eles estão em todos os lugares, e possuem sua individualidade demarcada por uma personalidade única, como qualquer ser humano. Só precisam das oportunidades certas para se desenvolverem.”

Foi isso que aconteceu com Edinho. Com oportunidades, tratamentos e suporte dos pais, a criança diagnosticada com autismo severo foi se transformando em um adulto liberto das limitações. Ele ganhou equilíbrio e confiança para viver a vida. Hoje cursa contabilidade e tem diversos hobbies. Adora ler sobre ciências e assistir a documentários. Edinho fica sozinho em casa quando Fátima e o marido fazem alguma viagem para perto. O filho cuida do preparo das refeições, lava a própria roupa, enfim, caminha com os próprios passos. “Não há alegria maior para um pai do que ver seu filho crescendo, progredindo, independentemente do autismo. Tenho muito orgulho do adulto em que ele se transformou.” 

Fátima aconselha os pais que estão percorrendo o mesmo caminho. “Não deixe que a sociedade ou os próprios medos que nós temos sejam limitadores na tarefa de ajudá-los a progredir. Nunca pensem que foi um azar gerar uma criança autista, pois tiveram a sorte de enxergar o mundo através dos olhos de seres tão especiais, que irão ajudá-los a evoluir.” Liliane também faz um apelo: “Se eu pudesse dar um conselho a outras mães que lidam com a mesma questão e ainda estão muito inebriadas, eu diria: a melhora vem. Acreditem! Nossos filhos são lindos, amorosos e podem, sim, se tornar mais calmos, sociáveis e principalmente mais felizes.”

De acordo com o neurologista, o autismo não tem cura. O objetivo do tratamento é dar aos indivíduos condições de desenvolvimento, permitindo uma vida independente e funcional. No entanto, sinais residuais ainda persistirão. “O que pode ocasionalmente acontecer é um erro diagnóstico. A cura no sentido habitual do termo para o autismo não existe. Muitas vezes, os conceitos de cura e normalidade que podem ser aplicados de maneira incorreta.” Mas, em meio a muitas terapias e cuidados, Fátima considera ter encontrado o caminho para Edinho. “Digo que a cura é a possibilidade de pais e filhos viverem em harmonia. Sim, encontramos a cura para o meu filho.”

Texto retirado de: http://ludovica.opopular.com.br/editorias/comportamento/o-mundo-visto-por-outros-olhos-1.1263215

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