O Desafio das primeiras palavras

Gabriel nasceu com 29 semanas, um momento delicado para a família. Quando o bebê completou um ano e seis meses, a mãe, Bruna Ribeiro, resolveu consultar os médicos porque ele ainda não andava e não balbuciava nenhum fonema. Por causa da prematuridade, Gabriel teve um atraso global no desenvolvimento, afetando também a habilidade em produzir corretamente as sílabas e palavras. 

“Depois de muitos erros e acertos, com alguns profissionais dizendo que meu filho era autista, agora estamos evoluindo para a alfabetização do Caíque” Cláudia Lara, mãe do Caique

Aos três anos, Gabriel fazia terapia com fonoaudióloga, mas sem grandes evoluções. Até que a profissional fez um curso sobre apraxia de fala, dando à família não só o laudo correto, mas também a informação de como tratar o problema. Crianças com apraxia de fala têm dificuldade para planejar como movimentar lábios, boca, língua e mandíbula para produzir adequadamente os sons das palavras. Elas compreendem a linguagem suficientemente bem, mas não conseguem executar os movimentos para a fala ocorrer, no tempo e na ordem certos.

Com onze meses de trabalho adequado, Gabriel disse a primeira palavra. Hoje, aos cinco anos, ele adora ouvir e cantar música sertaneja e brincar com cores e animais durante o banho. “Embora a profissional que deu o diagnóstico não tivesse muitas informações – pouco ainda se sabe sobre a apraxia – fazer as estimulações corretas foi fundamental para o desenvolvimento do meu filho. Ele faz terapia com a fonoaudióloga quatro vezes por semana e, sempre que posso, levo materiais, pesquisas para o consultório, e também para a psicóloga, terapeuta ocupacional, todos os profissionais que o acompanham”, conta Bruna, enfatizando que o campo da apraxia é bastante novo e com poucas informações traduzidas para o português. 

Meu filho tem uma síndrome? 

Apraxia não é uma síndrome. É um distúrbio motor e neurológico funcional que afeta a capacidade da criança em planejar e programar os movimentos necessários para falar. Ou seja, a criança sabe o que quer dizer, tenta falar, mas não consegue relacionar a direção, velocidade, força e sequência aos seus articuladores (mandíbula, lábios, língua, palato). A explicação vem de Elisabete Giusti, fonoaudióloga especializada em Transtornos Específicos do Desenvolvimento da Fala e da Linguagem, pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Há 19 anos ela trata pacientes com quadros de atraso na fala, sendo uma das pioneiras no diagnóstico de apraxia no Brasil.

“Mas a apraxia pode ter causas relacionadas a outros transtornos do neurodesenvolvimento, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA), e pode estar associada a síndromes genéticas, como síndrome de Down, síndrome do X-Frágil ou Microdeleções Cromossômicas. Também pode ser idiopática, ou seja, sem uma causa definida. Nesse grupo estão aquelas crianças que já foram amplamente investigadas pelos médicos e não foram encontradas alterações específicas nos exames que temos disponíveis até o momento.”

Isso quer dizer que, no caso do Gabriel, ele tem o diagnóstico da apraxia, embora não tenha qualquer síndrome. Mas cerca de 60% das crianças com síndrome de Down ou autismo têm grandes chances de apresentar apraxia de fala em seu laudo global, de acordo com a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância. Aliás, crianças com apraxia de fala vem sendo diagnosticadas erroneamente com TEA. 

Além disso, ainda existem diferentes graus de severidade do problema. As crianças podem ser praticamente não-verbais (ou terem um repertório muito pequeno de palavras) ou verbais, mas não conseguirem falar de forma clara. No último caso, apresentam fala ininteligível, e até os pais têm dificuldades para compreendê-las. 

Outras causas estão associadas à apraxia, como a paralisia cerebral ou, ainda, aquelas crianças cujos pais ou outros familiares apresentam histórico de ter tido problemas no desenvolvimento da fala, que também demoraram para falar ou que têm histórico de gagueira.

“Minha filha já tinha chegado aos 11 meses e não balbuciava absolutamente nada. Como qualquer mãe, fiquei ansiosa por não saber as causas” 

A ansiedade pelo Gugú, Dadá

Os bebês começam a produzir suas primeiras palavrinhas por volta de um ano de idade. Mas antes disso, por volta dos seis meses, elas já iniciam o que especialistas chamam de balbucio, caracterizado pela emissão de sílabas como “da-dá” e “gu-gú”. “Essa já é uma fase preparatória para a fala propriamente dita. E é importante ressaltar que o desenvolvimento da fala inclui etapas pelas quais as crianças passarão ou deveriam passar”, afirma Giusti.

Ana Beatriz tem quatro anos e meio e foi diagnosticada com apraxia de fala aos dois anos e meio. “Fui percebendo que minha filha já tinha chegado aos 11 meses e não balbuciava absolutamente nada. Como qualquer mãe, fiquei ansiosa por não saber as causas. Passamos por vários profissionais que também não tinham informação sobre o assunto. Ana Beatriz fez um ano e meio de terapia para atraso na linguagem sem nenhuma evolução. A desconfiança de apraxia foi de uma fonoaudióloga que, apesar dos mais de 20 anos de experiência, não tinha formação específica nessa área. Até que conheci a fonoaudióloga Elisabete Giusti, que me passou o quadro correto. Comecei a ler o pouco que existia sobre a apraxia e tudo começou a se encaixar”, explica Fabiana Collavini, mãe de Ana Beatriz. 

A militância de Fabiana em relação à causa estava só começando. Ela criou um grupo nas redes sociais para que pudesse conhecer e ajudar outras mães até então perdidas em relação ao atraso de fala dos filhos. Hoje Fabiana, que mora em Goiânia, é fundadora e presidente da Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância (Abrapraxia), e organiza cursos por todo o País para formar e informar sobre o diagnõstico. Em menos de dois anos de associação, são quase quatro mil seguidores nas redes.

“O que me motivou foi a dificuldade que tive quando recebi o diagnóstico. Vivi um luto. No parquinho, os amiguinhos falavam e minha filha, não. E pior, não sabia sobre o futuro ou como seria o tratamento, por falta de informações. Hoje recebo depoimentos de mães que encontram nos posts e nos cursos as orientações de que precisam para avançar com o tratamento adequado. Elas agora sabem que não estão sozinhas e que seus filhos podem ter um desenvolvimento na fala”, lembra a mãe de Ana Beatriz.

Diagnóstico clínico, mas preciso

O diagnóstico da apraxia de fala é clínico, ou seja, não existem exames para confirmá-lo. O paciente deve ser analisado por um fonoaudiólogo que tenha experiência na área de desenvolvimento de fala, com crianças e, principalmente, que tenha conhecimento específico sobre os distúrbios motores, planejamento e controle motor da fala.

Segundo a Associação Americana de Fonoaudiologia (American Speech-Language-Hearing Association – ASHA), o diagnóstico definitivo pode ser feito a partir dos três anos de idade ou quando a criança já consegue realizar as tarefas necessárias para a vistoria clínica. No entanto, é muito importante ressaltar que antes dessa idade já é possível suspeitar do quadro e já iniciar um tratamento direcionado para estes aspectos. 

“A recomendação essencial é: sempre que os pais tiverem dúvidas ou notarem que a fala da criança não está se desenvolvendo ou está “estacionada”, procure um fonoaudiólogo para uma avaliação. Outros profissionais, como psicólogos, professores e terapeutas ocupacionais podem suspeitar das dificuldades, mas somente o fonoaudiólogo poderá dar o diagnóstico específico”, ressalta a profissional.  Em relação à investigação das causas da apraxia, o recomendado é que a família se oriente com o pediatra ou neuropediatra.

Não há no Brasil um estudo que estime quantas crianças têm apraxia de fala. De acordo com a presidente da Abrapraxia, estudos americanos indicam que a cada mil crianças, uma a duas terão o diagnóstico confirmado. “O que se sabe é que, infelizmente, ainda temos muitas crianças sem diagnóstico. Apraxia de fala na infância é uma área que precisa avançar na fonoaudiologia brasileira. Sabemos que o diagnóstico tardio poderá dificultar os resultados das intervenções e acentuará problemas emocionais, sociais e de aprendizagem”, ressalta. 


Terapia fonoaudiológica: tarefinhas de casa

Família tem papel central no tratamento das crianças com apraxia de fala

Se o diagnóstico não é feito adequadamente, o tratamento não será específico às necessidades da criança e isso pode, inclusive, justificar a falta de evolução. Muitas crianças podem estar em tratamento por muito tempo e não terem ganhos. Então, o tratamento recomendado é a terapia fonoaudiológica. “Mas não é uma terapia tradicional, ou seja, o tratamento deve incorporar os princípios de aprendizagem motora, afinal, o distúrbio afeta os aspectos motores da fala”, explica Giusti. Recomenda-se terapia precoce e intensiva pelo menos duas vezes por semana, com um plano de trabalho específico para cada paciente. “Sabemos que o diagnóstico tardio poderá dificultar os resultados das intervenções e acentuará problemas emocionais, sociais e de aprendizagem”

Mas o trabalho de orientação aos pais é crucial, já que os exercícios demandam treino. A criança deve memorizar os movimentos para a fala ocorrer. Sabendo disso, Bruna, a mãe de Gabriel,  cobriu o banheiro da casa com figuras, cores e outros materiais lúdicos que incentivam o filho. “Coloquei tatame no chão e ventosas nas paredes. E cerca de 70% das palavras que conquistamos do Gabriel foram exercitadas durante o banho, com muito empenho, amor e paciência”.

Na casa de Cláudia Lara não é diferente, e eles já estão num processo de alfabetização do filho Caíque, 12 anos. “Recebi o diagnóstico há mais ou menos sete anos. Depois de muitos erros e acertos, com alguns profissionais dizendo que meu filho era autista, agora estamos evoluindo para a alfabetização do Caíque, com a ajuda de uma psicopedagoga. Também tenho um anjo comigo, minha secretária Lili, que me ajuda no desenvolvimento da fala dele no dia a dia. Agradeço muito a Deus por ter colocado um ‘parceiraço’ comigo, meu esposo Rodrigo, participante de todos os momentos”.

Cláudia e Bruna fazem parte da Associação e lutam para que outras famílias possam ter o respaldo necessário e, principalmente, para que saibam seu papel na evolução do quadro dos filhos. “Quanto mais você treina, mais você ganha. Se a família não fizer os treinos que o fonoaudiólogo passar, a criança vai perder as palavras conquistadas com o tempo”, explica Fabiana.

Lugar de inclusão é na escola!

Como é uma terapia que demanda muito da criança, trabalhar em parceria com a escola é igualmente importante. Os profissionais devem ser criativos e planejar exercícios motivadores. São usadas pistas multissensoriais (por exemplo, explicar para a criança o que ela deve fazer com os articuladores), pistas visuais (mostrar para a criança os movimentos, utilizar figuras como apoio), pistas táteis (tocar na criança para que possa sentir o movimento), pistas auditivas (melodia de fala é uma indicação pedagógica), segundo a fonoaudióloga Elisabete Giusti. 

Ana Beatriz já está inserida na escola. “Eu fiz isso junto com a professora, uma pedagoga que a acompanha no contraturno e com a fonoaudióloga. Os amiguinhos estão colocando a Ana para que repita o nome deles. É de suma importância a escola ter a sensibilidade e a visão de que ela pode fazer diferença na vida da criança com apraxia”, relata Fabiana.  


Estimulando a fala dos bebês

Mesmo que eles ainda não falem, devemos conversar com eles. A comunicação é uma forma de estimulação. Nomear os objetos, descrever o que está sendo feito, falar usando bastante entonação, com expressões faciais variadas também são formas de estimulação. A música e a leitura de livros infantis também ajudam muito. Uma outra forma de estimular é por meio do brincar. Os pais devem tomar o cuidado de não apenas dar brinquedos às crianças, mas dedicar tempo, disposição e atenção para brincar com elas. Nesse sentido, as brincadeiras de faz-de-conta são muito importantes e não devem ser substituídas pelos eletrônicos, como celulares ou tablets./ Fonte: Elisabete Giusti, fonoaudióloga.

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